PERSONLIG ASSISTANS HANDLAR INTE OM MAKTKAMP, ANNELIE NORDSTRÖM!

Nära 90.000 personer arbetar idag som personliga assistenter.

Många av dem är killar och tjejer, yngre och 50+are, som har det svårt att slå sig fram på arbetsmarknaden. Det är personer utan gymnasieutbildning, personer med invandrarbakgrund, unga tjejer och äldre kvinnor. En hel del av dessa är också organiserade i Kommunal.

Lek med tanken vad som skulle hända om assistansreformen försvann.

Jag tror förvisso inte det är det som är dina intentioner eller ens önskan, Anneli Nordström, när du ger dig på assistansen som företeelse, ”brukarna”; dvs oss assistansanvändare och assistansföretag. Men det är ännu ett i raden av påhopp på hela assistansreformen som kommit fram i olika sammanhang.

Fördomsfullt, ensidigt och urskillningslöst radar du i ditt blogginlägg upp flera exempel på personliga assistenter som berättar om arbetssituationer, ibland rena lagbrott, som i din värld, Annelie, tas som intäkt för att det är ”något fel i systemet” – alltså assistansreformen.

Jag blir ledsen och arg på flera plan över det du skriver!

Som vänsterpartist är jag en varm vän och förespråkare för facklig organisering. Det är en självklarhet för mig att arbetstagare ska ha en trygg, säker och bra arbetsmiljö!

Som assistansanvändare själv, är det lika självklart att det är jag som ska ha bestämmanderätt i mitt eget liv och jag blir verkligen upprörd när ordföranden för Sveriges största fackförening uppmanar sina medlemmar att ”gadda ihop sig” mot ”brukaren”!

”Just här finns en av Kommunals viktigaste uppgifter: Att peppa personliga assistenter att våga gadda ihop sig. Om alla som jobbar hos samma brukare ställer rimliga krav på var gränsen går för deras jobb ­– begär lyfthjälpmedel, vettig sovplats och annat – så kommer inte brukare att kunna styra och ställa på samma vis”

Du, Annelie Nordström, låter påskina att hela yrkeskåren personliga assistenter består av livegna människor som arbetar under slavliknande förhållanden. Det finns säkert tyvärr exempel där så är fallet – precis som i alla andra yrkeskategorier. Men att ställa två grupper, i det här fallet assistenter och assistansanvändare, mot varandra och felaktigt påstå att hela makten ligger hos assistansanvändaren och ingen hos assistenten, det förbättrar inte något.

Jag skulle kunna räkna upp ett antal incidenter i mitt eget liv, där makten över assistansen och därmed över mitt liv, absolut inte har legat hos mig, utan hos den enskilda assistenten.

Men precis som Rasmus Isaksson, förbundsordförande i DHR skriver, som ett svar på ditt blogginlägg, så gagnar det inte saken att splittra två grupper som i grunden har samma intressen.

Jag har själv min assistans i ett medlemsägt kooperativ och upplever att vi de senaste åren haft mycket goda relationer mellan kooperativet som arbetsgivare och Kommunal som arbetstagarpart. Den typen av svepande generaliseringar, antaganden och ibland rent felaktiga påståenden, som ges uttryck för i bloggen, upplever jag, riskerar det båda parter under flera år faktiskt jobbat hårt för att bygga upp.

Självklart ska våra personliga assistenter ha kollektivavtal, arbetshjälpmedel och förutsättningar att kunna utföra sitt arbete på ett säkert, tryggt och lagligt sätt! Jag upplever dock att du, Annelie Nordström, vill gå längre än så och inskränka min och andra assistansanvändares rätt att bestämma över våra egna liv.

Vad menar du annars, Annelie, när du skriver ”och annat”? Vad är det för ”annat” som ”brukaren” inte ska kunna ”styra och ställa” om?

Vi som lever med assistans, lägger bokstavligt talat våra liv i assistenternas händer.

Förutsättningen för att jag ska kunna jobba politiskt, resa, ha fritidsintressen, vara en jämlik partner till min man, vara en stödjande dotter till mina föräldrar som börjar uppnå aktningsvärda åldrar, vara en aktiv bonusmamma och en bra faster åt mina syskonbarn, stavas Personlig Assistans.

Jag gynnas inte av att jag har assistenter som mår dåligt på jobbet eller som inte har fysiska möjligheter att klara av att sköta sitt jobb, dvs assistera mig. Tvärtom – jag riskerar själv både liv och hälsa om jag har en assistans som av olika anledningar inte fungerar.

Jag och mina assistenter har därmed samma utgångspunkt och våra intressen bör och ska inte ställas mot varandra!

 

Veronica Kallander,

Assistansanvändare, heltidspolitiker, styrelseledamot i STIL(Stiftarna av Independent Living i Sverige)

 

 

 

 

 

 

Livgivande

Den senaste veckan har varit fullkomligt kaotisk och ändå pinsamt välbekant på nåt sätt. En av mina assistenter, en person som visserligen jobbat förhållandevis kort tid hos mig, har helt utan förvarning och på ett helt förkastligt sätt sagt upp sig. Hon skickade ett SMS! Vad än bakgrunden till uppsägningen bottnar i, så gör man inte på det viset! Jag blev chockad! Dessutom har hon sen dess gått under jorden, vilket bokstavligt talat tog mig på sängen igår när hon skulle jobba men aldrig dök upp!!

Sen några månader tillbaka har jag och några tjejer/kvinnor jag känner, som också lever med personlig assistans, bestämt att vi ska resa iväg en helg och ha peer support tillsammans., Peer support är en av hörnstenarna i Independent Living-filosofin och går helt enkelt ut på att ett gäng jämlikar stöttar varandra. Vi har alla helt olika liv och därmed helt olika assistansbehov och helt olika förutsättningar. Men vi har det gemensamt att vi gör det vi gör och lever som vi gör, tack vare personlig assistans.

För ett tag sen var jag på ett frukostseminarium, anordnat av tidningen Föräldrakraft, som handlade om personlig assistans och närmare bestämt den nya propositionen, som stoppats in i övriga stora budgetpropositionen och som, om den går igenom, kommer att få mycket ingående konsekvenser för oss assistansberättigade. Jag har skrivit om det i denna bloggen innan.

Den politiskt sakkunniga på socialdepartementet var inbjuden för att besvara de frågor vi hade. Han spenderade i princip all sin tid med att bagatellisera konsekvenserna av de förslag som nu lagts fram. Det kändes verkligen som om han försökte dumförklara oss allihop som är rädda och oroliga!

Så denna helg som jag nu har framför mig, kommer verkligen som en skänk från ovan eller nåt. Det ska bli så skönt att få kasta av sig ur sig en massa och få klokskap tillbaka och att kunna få vara den personen för andra!

Ovanligt vanlig

Igår var jag på föreläsning. Ett assistansbolag i samarbete med SEB(!) anordnade en inspirationsföreläsning med Mikael Andersson. Jag känner inte Mikael privat, men jag har läst hans bok Armlös, benlös men inte hopplös.



Min inställning är ambivalent. Mikael är en galet positiv person.
Det är inte jag, det kanske är därför det han säger inte riktigt landar väl hos mig. Han är en stark kille.
Så stark att han har tränat upp sig både fysisk och psykiskt sina 47 levnadsår, såpass bra att han numera klarar allt själv. Och det är ju bra. För Mikael. Mikael är mycket noga under föreläsningen med att påpeka att han inte gör sig till tolk för andra personer med funktionsnedsättning. Det här är berättelsen om hans resa, om hans beslut och om hans utveckling. Återigen - bra för Mikael!
Det jag har problem med är det klämkäcka, det heroiska i Mikaels bok såväl som hans föreläsning. Mikael får komma till tals och berätta om sin resa därför att han bokstavligt talat slagits med sin funktionsnedsättning och kommit ut som segrare. Han berättar om att han numera klarar precis allting - till och med resa runt i landet och Norden helt utan assistans. Assistent hade han förut vid resor, men så kom han fram till att hon bara varit med "som en trygghet" så då gjorde han sig av med henne.
Han berättar på föreläsningen om hur han för 20 år sedan vann en stor seger när han första gången kunde klara sig själv på en offentlig toalett. Det tog halva den dan typ, men han klarade det! Och så där höll han på under hela föreläsningen. Visst blir man imponerad av allt det Mikael säger.
Samtidigt vill jag bara fråga: Varför? Han kommenterade att han ofta får frågan om han inte tycker om personlig assistans. Det gör han säger han. Och klarar han sig bra utan - fine! Problemet är att när t ex handläggare från Försäkringskassan ser och hör en föreläsning med Mikael Andersson, så är jag rädd att ribban läggs där: Kan han så kan andra.

Om någon vill ägna halva sitt liv åt att träna upp sig så att man kan raka sig själv även om man inte har några armar(ännu en anekdot ur Mikaels liv och föreläsning), så visst - men för egen del vill jag välja annat i mitt liv att fokusera på.
Jag vill inte spendera en timme varje dag med att ta på mig strumporna, när det tar 10 sekunder med assistans.
Jag vill heller inte att det ska vara så att de enda personerna(med funktionsnedsättning) som får en plattform och en möjlighet att föreläsa är superhjältar.
Jag är ovanligt vanlig och jag har också ett existensberättigande och ett bra liv - TACK VARE personlig assistans!

Varför är det skillnad på dig och mig?

Att jag inte är som de flesta andra upptäckte jag i lågstadiet. Det var när vi skulle hoppa twist på skolgården och jag sitter ju i rullstol, så hur skulle det gå? Jag fick göra min variant av det där. Så har mitt liv fortsatt för det mesta. Jag kan eller får inte göra saker på samma sätt som andra. Ibland finns det (sär)lösningar för mig - ibland inte.
Det senaste exemplet är ifrån imorse. Ticnet släppte biljetter till Bruce Springsteens konsert på Ullevi i juli nästa år.
Kl. 9 satt jag beredd med telefonen för att komma åt de åtråvärda biljetterna. Över en timme med upptaget-ton kom jag på att jag har konto på Ticnet så jag gick in på nätet också. Ingenstans kunde jag läsa något om rullstolsplatser. När jag väl kom fram och kunde boka, på nätet, så fanns inte alternativet "rullstolsplats", så jag fick ta plats på planen, typ ståplats. Efteråt fick jag veta att jag skulle ringa direkt till Ullevi för att boka rullstolsplatser. Särlösningar av det här slaget provocerar mig ganska mycket. Varför måste det vara såpass mycket skillnad på dig och mig att jag måste ha särkunskap om att jag ska ringa ett speciellt nummer för att kunna boka tillgängliga platser?!
Nu har jag i alla fall biljetter och nåde den som på plats försöker säga till mig att jag inte kan komma in om jag inte har rullstolsplatsbiljett!

Räcker det att jag behöver hjälp att torka mig där bak??

Som du vet har jag personlig assistans. Det har jag för att jag befunnits behöva assistens med integritetskänsliga saker minst 20 timmar i veckan.

Enligt LSS-Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, så finns det ett antal kriterier som ansetts som grundläggande behov - på- och avklädning, hygien, kommunikation, förflyttningar och/eller måltider.
De olika kriterierna i sig ansågs, när lagen arbetades fram, var såpass integritetskänsliga att de skulle berättiga mig och andra att själv få välja vem som skulle hjälpa oss med det.

Nu har Försäkringskassan sen en tid tillbaka vridit på begreppen på ett sånt sätt att om man t ex kan klä på sig allt utom skor och ytterkläder, så ska inte hjälp med detta anses vara ett grundläggande behov.
Eller om jag kan tvätta kroppen men inte kan lyfta armarna och schamponera håret, då är inte det momentet ett grundläggande behov. Med mera i den vägen.
STIL, där jag har min assistans, har länge och ofta kritiserat den här utvecklingen, som går mot att alltfler som tidigare kunnat delta i samhällslivet - studera, ha fritidsintressen, ha jobb, ha familj - inte längre kan det för att de har åkt ur den personliga assistansen och rakt tillbaka till den rigida hemtjänsten.
Vartannat år utätts vi som har assistans för omprövning. Detta moment skulle egentligen vara mer av ett uppföljningsmöte, där Försäkringskassan kollar av att de timmar man fått är tillräckliga eller om de är för många. Detta har istället blivit regelrätta omprövningar av assistansbehovet som sådant. Så från en fullt fungerande vardag, kan man hamna utanför.
I de allra flesta fall vill vi  inte ha fler timmar än vad som är absolut nödvändigt för att vi ska kunna leva våra liv. Visst, det finns ruttna äpplen i gruppen assistansanvändare också, som fuskar sig till timmar och pengar de inte ska ha, men vi andra ska inte bara därför få vårt assistansbehov beskuret och våra berättelser om vilka behov vi har ska inte per automatik misstros, så som jag upplever att det är nu.
I mars månad är det min tur. Jag vågar knappt andas när jag tänker på det. Allt skulle mycket väl kunna slås i spillror - och det drabbar inte bara mig - det drabbar i allra högsta grad även Conny!
Tänker i mitt still sinne: Undrar om det räcker att jag behöver hjälp att torka mig där bak?!

En-gång-i-veckan-blogg

Det är verkligen inte meningen att försumma bloggen och er som läser, men nånting händer med veckorna och plötsligt är dagarna bara borta!
Efter det extrema assistent-strulet och oron som följer på det så har nu ett visst lugn lagt sig. Men än kan jag inte pusta ut och kommande vecka lär jag få börja rekrytera och hoppas på att jag hittar några guldkorn där ute.
Pressen med assistansen slutar förvisso inte där heller.
I mars månad är det återigen dags för min 2-årsomprövning. Det är alltid lika jävla nervöst, men nu mer än nånsin med hela fuskdebatten och åtstramningar på Försäkringskassan.
Enormt pressande är det att inte kunna leva mer än 2 år i taget. Jag fattar inte hur folk med assistans vågar köpa lägenheter och hus och annat. Vi brukar hamstra pengar ett halvår innan omprävningen så vi inte ska hamna i finansiell kris uppå min livskris ifall beslutet inte skulle bli gynnande.
Nåväl....
Idag jobbar Kärleken kortare dag och när han kommer hem är det god mat, vin och mys som gäller.
Det är skönt med andningspauser mitt i krisandet!

Vänner som förstår

Jag har en otroligt turbulent assisans-situation just nu! En av assistenterna har det jobbigt och det påverkar i allra högsta grad mig, eftersom mitt liv gungar i samma takt.

Jag är en mycket verbal person och pratar gärna med människor, för att få andra perspektiv på sakernas ting. Men assistansen är svår att diskutera med någon som inte är personligen insatt, som inte själva under stundom känner den där otroliga utsattheten eller som inte kan dela glädjen i arbetsledarskapet.

Då är det skönt att ha vänner som förstår precis! Och ett par av dessa pärlor kommer på middag ikväll. Så det blir kvällens upplägg - jag och Conny bjuder på middag och våra vänner får agera klagomur, inspiratörer och kraftkälla.


Det blir inte alltid som man tänkt

Idag tänkte jag ägna en stund åt att skriva om hur stolt jag är över mig själv!
Jag har nämligen blivit publicerad i en bok! Det är stort!
Jag är absolut inte ensam författare, vi är 21 skribenter, men ändå.
För en tjej som drömt om att bli författare hela livet så är det riktigt häftigt att kunna se sitt eget namn i tryck i en bok!

Men istället vaknade jag upp i morse, utan assistans.
Tio över sju hade jag fortfarande inte hört plingplong och en nyckel i dörren.
Man blir rätt liten i det läget, kan jag säga!
Många tankar snurrar i skallen, innan överlevnadsinstinkten börjar ta över. Jag har en assistent som bor granne, som är ledig idag, så henne fick jag jaga upp.
Tur hade jag att hon i alla fall kunde komma och plocka upp mig ur sängen och fixa så jag fick kläder på kroppen.
Så nu sitter jag här, upprätt i alla fall, men inte mycket mer. Hoppas bara att jag inte behöver gå på muggen innan Conny kommer hem ikväll!

Jag BEHÖVER min assistans, den är ingen lyxpryl och mina assistenter är mina livlinor och inte mina kompisar eller sällskapsdamer.

Kunskap är makt - eller frustration?

Kunskap är makt sägs det. Men ibland känns det jobbigt med kunskap, speciellt när man ändå inte känner att man har medel att förändra det man ser ske. Jag tänker på situationen i Sverige i stort och mer specifikt på den personliga assistansen - min egen och alla andras, som nyttjar den för att kunna leva ett liv som andra.

Frihetsreformen från 1994 har varit under lupp länge. Kostnaderna har skenat iväg och det var väl ändå inte tänkt att personer med behov av assistans skulle få det bra?! Hur annars ska man tolka alla de signaler som kommer från Försäkringskassan, från enmansutredare utsedda av regeringen, av domstolsväsendet, m.m??

Den senaste propån från Försäkringskassan är att man ämnar titta närmare på fler grundläggande behov. Redan nu har det grundläggande behovet "assistans vid matsituationen" reducerats till att kan man själv föra maten till munnen så är ingen annan del kring matsituationen att betrakta som ett grundläggande behov. Nu tittar man alltså på fler sådana grundläggande behov, för att se om man kan föra över det till s.k övriga behov och på så sätt minska ner timmarna för grundläggande behov. Kommer man under 20 timmar i veckan grundläggande behov så får man överhuvudtaget inte personlig assistans, utan puttas över i hemtjänst betald av kommunen.

Försäkringskassan har också lovat titta över vad som kan konstitueras som övriga behov. Man vill se en likformighet över landet och också någon slags basic bedömning av vad som är "goda levnadsvillkor"(som det står i lagen att vi som har LSS ska ha).

Hade jag inte varit så engagerad i olika föreningar och i samhällsdebatten som jag är, så hade jag kunnat leva i ovisshet. Det hade ju i och för sig såklart inte heller varit bra, men just nu känner jag att det är så maktlöst att veta men vara ytterst begränsad i att göra något åt saken!

Snart är det min tur igen att bli granskad in på bara skinnet, bokstavligt talat och jag är uppriktigt rädd! Förra gången gick det riktigt bra, men det är absolut ingen som helst garanti för mitt fortsatta liv. Ingen vet såklart vad som ska hända dem i framtiden, men jag vet att vartannat år kan mitt liv, såsom jag känner det, totalt ställas på ända och den kunskapen förlamar ibland mer än mitt ryggmärgsbråck!

Min kropp är trasig

Jag vill inte låta som en bitter kärring, men ibland är det lätt att falla i den gropen.

När jag var yngre var jag oerhört aktiv, rörlig och frisk.
Jag är född med min funktionsnedsättning så självklart behövde jag gå igenom en hel del operationer.
Dessa såg jag då bara som rekontruktiva, dvs när de var färdiggjorda så skulle min kropp vara klar och jag skulle kunna leva mitt liv.

Jag minns när jag kom på att det nog inte skulle bli så. Jag var runt 20 år och hade fått extremt ont i magen.
Detta visade sig vara en sten i urinblåsan, stor som en köttbulle.
Man var tvungen att plocka ut den genom öppen kirurgi och läkeprocessen stötte på komplikationer och jag blev liggande på sjukhus i flera månader.
Sen har det liksom bara fortsatt. Är det inte det ena så är det det andra.

Jag har blivit mer orörlig på äldre dar därför att träning och habilitering i unga år har gjort att armar och axlar fått förslitningar. Så nu är jag överviktig, ganska orörlig och därmed tydligen mottaglig för en massa småkrämpor i spåren av detta.

Det senaste upptäckte jag igår kväll - ett skavsår i knävecket som en konsekvens av att jag inte kan sträcka ut mitt ben ordentligt och dessutom inte känner när det skaver. Det är mycket sällan jag beklagar mig.

Idag gör jag det.

Ge fan i mina möjligheter att leva som andra!

År 2008 la LSS-kommittén fram sina förslag på ändringar i Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, LSS - en lag som funnits sen 1994 och som bland annat ger rätt till personlig assistans.

Den som känner mig vet vad denna frihetsreform betytt och dagligen betyder i mitt liv!
Den ger mig möjlighet att ha ett jämställt och jämlikt förhållande med min livskamrat
- att känna att jag ger honom lika mycket som han ger mig.
Den ger mig möjlighet att vara politiskt engagerad och aktiv på många sätt i samhället.
Den ger mig möjlighet att vara barnvakt, engagerad bonusmorsa, chaufför, kompis och mycket mycket mer.

Frihetsreformen ger mig helt enkelt möjligheten att leva som andra.

Så var också tanken när lagen instiftades 1994, men sen dess har mycket hänt.
Oseriösa anordnare har poppat upp som svampar ur jorden.
Den fria etableringsrätten även på detta området har gett multinationella företag möjlighet att tjäna storkovan på skattemedel och dra med vinsten utomlands.
Samtidigt har man jagat enskilda assistansanvändare med blåslampa och det senaste i den vägen är att regeringen nu tillsatt en enmansutredning som ska se över "fusket inom assistansen".
Och det man pratar om då är inte i första hand företag som drar utomlands med uttagna vinster.

Istället inskränker man den enskilde assistansanvändaren - mig och alla andra - genom att förealå ännu mer ingående kontroller av oss och våra behov.

Nu har man dragit åt s k grundläggande behov så hårt att varenda sekund på toaletten är klockat så nu återstår våra "övriga behov" - alltså allt annat som är livet, förutom att äta, skita och sova!

Man lovar från regeringens håll att det inte alls har att göra med att vi kostar för mycket - eller att våra livsval kostar för mycket - men det är det som kommer att bli konsekvensen av allt det här är jag rädd för. Mycket rädd!

Idag vill jag inte vara chef

Jag har min personliga assistans organiserad i ett kooperativ.
Det känns solidariskt och bra att inte ha assistansen i ett vinstdrivande företag och i föreningen täcker vi upp för varandra, när vi hamnar i olika sorters knipor, där Försäkringskassans regelverk hindrar oss från att leva ett liv som andra. I kooperativet är vi alla arbetsledare.
Vi får utbildning, stöd och råd av personalen på kontoret i olika frågor, men det är vi själva som är våra assistenters närmaste "chef".

För det mesta känns det jättebra!

Det ger självbestämmande och jag växer själv i takt med att jag måste ta tag i diverse situationer som kan uppstå.
Men det är inte alltid kul.
När jag klantar mig eller helt enkelt bara känner för att sätta mig i ett hörn och tjura, så hade det varit fan så mycket skönare om jag hade haft ett företag att bara ringa och säga : "Fixa det här åt mig", så jag hade sluppit erkänna för mig själv och mina assistenter att jag faktiskt inte alltid har 100% koll på allting.

Nu är det semesterplanering  och det är rätt nytt för mig. Trots att jag har haft assistans i 6 år snart så är det nytt i och med att assistenterna förr var anställda  med varierande arbetstid, men numera har sina fasta veckotimmar.

Så när jag åker iväg nånstans och inte tar alla med mig så måste de kompenseras för tiden de förlorar när jag är borta. Jag försöker vara alla till lags hela tiden eftersom jag är så rädd att nån ska bli sur och det sen ska gå ut över min assistans. Men man kan inte vara alla till lags hela tiden och ibland ligger det utanför min kontroll.

Men jag måste ändå ta i det.

Och idag vill jag inte.

Dyrköpt frihet

Du som läser detta och du som känner mig torde vid det här laget veta att jag lever mitt liv med personlig assistans. Denna frihetsrevolution blev svensk lag 1994 och jag har haft insatsen ett par omgångar, nu senast sen 2005.

Jag är oerhört glad för att jag har assistans eftersom det för mig är en förutsättning för att kunna vara medborgare på lika villkor.

MEN och det finns några stycken sådana....att ha någon jämte sig all vaken tid och att tvingas av någon annan att bli torkad därbak för att jag inte själv kan det, det är under stundom fruktansvärt jobbigt!

Min man jobbar som personlig assistent åt mig, på kvällar och helger och ibland på nätter när jag behöver det.

Att vi har valt att han ska jobba åt mig var inget lätt val. Vi valde mellan att alltid ha någon hos oss och inte kunna vara så spontana som vi vill och att det faktiskt blir min man som måste hjälpa mig på toaletten.

Vi har valt det senare och oftast funkar det bra. Men inte alltid. Just nu pga antibiotika jag måste äta, för infektionen i benet, är det jättejobbigt. Magen gick i strejk i helgen och den som var här då var maken, som fick ta hand om det.

Jag skulle vilja att politiker och tjänstemän, som sitter och funderar ut vilken del av livet som är så integritetskränkande att det inte kan skötas av någon vem som helst, ska ta en stund och fundera ut hur deras liv och förhållanden skulle se ut om deras äkta hälft skulle stå och tvätta dem därbak!

Tillräckligt bra

Jag blir så förbannad! Jag blir förbannad på att det inte ställs krav på personer med funktionsnedsättning att faktiskt prestera något! Otillgängligheten i samhället gör att vi inte är välkomna överallt utan får nöja oss med det vi får. Nedskärningar i den personliga assistansen och mordet på själva begreppet "personlig assistans" gör att det enda vi förväntas göra är att komma ur sängen och få kläder på kroppen! Vi ska inte tro att samhället menat att vi skulle studera, jobba, ha familj eller hus på landet!

Det börjar tidigt. Jag gick själv "integrerat" - vilket betyder att jag gick med icke-funkis elever. Jag fick genomgående medelbetyg i skolan och det värsta är att jag aldrig kan lita på att det verkligen var min kunskap som värdesattes, eftersom jag väldigt sällan fick feedback på det jag verkligen tillgodogjorde mig(eller inte) i skolan, utan jag fick klappar på huvudet i hemkunskapen helt enkelt bara därför att jag befann mig i köket!

Igår var jag på en paneldebatt om barnfattigdom. Inbjudna var företrädare för Makalösa föräldrar, Rädda Barnen och Föreningen för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar(RBU).
När företrädaren för RBU pratade kunde jag relatera till oerhört mycket, trots att det är 30 år sen jag själv började skolan.

Bland annat fick vi veta att i förslaget till den nya skollagen som Björklund är så stolt över, har det smugit sig in en mening som fullständigt stenade mig! Det står att barn som har behov av specialpedagog ska få det - upp till Godkänt i betyget. Det står ingenting om att specialpedagogen sen per automatik ska dras tillbaka, utan det är menat som en lägsta nivå på insats - men vi vet ju att det är det som kommer att hända.

För varför ska dessa elever ha mer än godkända betyg?! Vad ska de med det till?! Godkänt är väl tillräckligt bra?!
Redan innan de här barnen har hunnit bli en individ så har man satt en stämpel på dem och talat om var ribban för deras liv ska vara.

Jag blir fullständigt skogstokig och hoppas att detta synsätt på personer med funktionsnedsättningar får ett slut nångång!

Ställ krav på oss, förvänta er nåt av oss - det har vi förtjänat, som de medborgare i samhället vi faktiskt ÄR!!

När viljan finns

För något år sen när vi var på vår favoritrestaurang, Ulla Winbladh på Djurgården, kom kökschefen Pelle Johansson(bl a känd från TV4) ut bland gästerna för att helt enkelt gå runt och fråga oss hur vi trivdes på hans restaurang. När han kom till vårt bord sa vi att nästan allt  hade varit till belåtenhet. Precis innan hade jag nämligen varit på toaletten. Det fanns visserligen rullstolstillgänglig toa, men spegeln hängde, som så ofta, helt fel! Detta påpekade jag för kökschef Pelle. Han blev jätteglad för mina synpunkter och sa att han genast skulle åtgärda detta. Vi har sedan varit på hans restaurang ett par tre gånger efter det och spegeln har inte flyttats på. Pelle har heller inte synts till så jag har inte kunnat påtala detta för honom.

Så igår hade vi återigen beställt bord på Ulla Winbladh. Vi fick plats ute i solen och när vår middag nästan var inmundigad kom Pelle ut bland gästerna. Han kände genast igen mig och kom fram.
-Har du varit inne på toaletten, sa han, nästan med ett barns entusiasm.
-Nej, inte än, men jag ska, sa jag.
-Ja, gör det, för nu har vi renoverat och fixat spegeln som du sa. Du kan väl gå in där och kolla om det är bra nu och säga till mig.
-Visst, sa jag.

Så gick jag på toa och spegeln satt där den skulle, precis i sitthöjd. Kanon!

Jag kom ut i restaurangen igen och sa till en servitris att hon skulle hämta ut Pelle från köket för jag ville prata toalett med honom :)

När han kom ut fick han tummen upp och han berättade då att snickarna hade varit starkt ifrågasättande till varför det var så viktigt med hur spegeln satt.

-Ja, för att alla inte är 1.80 långa snickare, sa Pelle.

Den här lilla historien visar för mig att viljan faktiskt FINNS att anpassa - men kunskapen finns inte alltid och heller inte pengarna alla gånger.

Jag vet att funktionshinderorganisationerna menar att man ska tillämpa ansvars- och finansieringsprincipen, men jag är inte så säker på att det är den bästa vägen att gå. I alla fall inte enbart. Om man tittar på USA t ex så visst har de mycket högre böter än vi och de har ju för det första också en lag som faktiskt klassar otillgänglighet som diskriminering. Men näringsidkare har fått och får fortfarande morätter i form av skattereduktion när de gör tillgänglighetsanpassningar. Underlåtenhet däremot leder till dryga böter.
I Sverige gapar vi om en lag som ska ge dryga böter, men vi har tappat bort moroten.

Mitt förslag, nu när de rödgröna beslutat sig för att behålla ROT-avdraget, är att istället för att nån rik nisse i Djursholm får skattelättnader när han ska asfaltera sin garageuppfart, så ska avdraget kunna sökas av näringsidkare, stora som små, för att de ska göra tillänglighetsanpassningar.

Min erfarenhet är nämligen att många faktiskt vill men har inte råd.

In på bara skinnet

På 91 sidor ska jag redogöra för mitt liv. Alltifrån hur välbalanserad mat jag får i mig till om mina sexvanor är säkra eller inte! Denna information rörande varenda liten detalj i mitt liv ska sedan inom varje givet område rimlighetsbedömas av en handläggare på Försäkringskassan!

Varför? Jo, regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett kompendium med frågor som ska göra det mer rättsäkert i bedömningen av behovet av personlig assistans!!

Ingen annan i det här landet tvingas genomlida denna oerhörda kränkning av den personliga integriteten!

FRA kan ju slänga sig i väggen!!

Med bestörtning och en oerhörd ilska är vi många nu som har reagerat! Assistansuppropet är bildat och sprids nu och idag är det presskonferens i Stockholm med anledning av att Försäkringskassan på försök ska börja tillämpa detta 91-sidiga helvetesverktyg på ett antal kassor rumtom i landet. Man har alltså inte ens gjort det här instrumentet klart och nu ska man köra det i skarpt läge för att se hur det tas emot!

Brukarorganisationerna, bl a STIL, har reagerat kraftigt mot det sätt på vilket referensgruppen har blivit bemötta i arbetet med instrumentet och till slut blev det för mycket och alla hoppade av.

Den gyllene regeln i de allra flesta trosuppfattningar är: Du ska inte göra mot andra det du inte vill ha gjort mot dig!

VEM vill ha sina sexualvanor och sina toalettbesök registrerade av staten?!

Inte jag i alla fall!! Stoppa vansinnet NU!

Familjen Annorlunda

Ikväll börjar en ny omgång av en serie som jag av någon anledning följde med stort intresse förra säsongen. Jag gillar reality-serier, bara de inte har inslag av uppdiktade intriger och just den här serien gillade jag eftersom man visade vardagen i familjer med, för Sveriges mått mätt, extremt många barn!

Efter seriens slut förra säsongen skrev jag till redaktionen på TV4 och tackade för en kul och intressant serie. Samtidigt föreslog jag att man skulle göra ytterligare en spinn på det till nästa gång.

I Sverige har vi många familjer som utifrån kan verka "annorlunda". Jag tänker närmast på familjer där ett eller flera av barnen har någon funktionsnedsättning. Jag har själv levt i en sån familj. Det finns också familjer där ena eller båda föräldrarna har någon form av funktionsnedsättning, lever med assistans, m.m.

S.k regnbågsfamiljer(föräldrarna är homosexuella) förtjänar också acceptans.

TV4 tog steget efter mycket tvekan, kan man anta, att satsa på att visa vardagen för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, i I en annan del av Köping och vi vet ju alla utgången av det.

-Succé, större acceptans och absolut ingen "klappa på huvudet" eller lytes-komik.

Min förhoppning är att TV4 till säsong nr 3 av Familjen Annorlunda inte ska spela "safe" utan våga utvidga begreppen.

Gäst i mitt eget liv

Ikväll började vi vår cirkel på Bosse -  Råd, Stöd och Kunskapscenter igen för höstterminen. Det är jätteskönt att få komma dit och prata av sig med andra som är i samma situation som vi.

Jag har en väldig tur med min assistans just nu, men jag lever samtidigt hela tiden med den gnagande oron att den kan tas ifrån mig precis närsomhelst.

Jag balanserar bokstavligt talat på en skör tråd med mina 21 timmar grundläggande behov i veckan.

För nåt år sen skrev jag följande krönika i ämnet - och det är tyvärr mer aktuellt nu än det nånsin har varit:


Politikerna, liksom tjänstemännen på Försäkringskassan,  tycker att vi som lever med assistans har det för bra.

De vill att många av oss ska få minskade assistanstimmar och därmed att vi
inte längre ska vara statens problem utan kommunernas.

Samtidigt säger politikerna att det i Socialtjänstlagen på sikt ska
skrivas in goda levnadsvillkor och inte skäliga, som nu.

Men det är ju JÄTTEBRA!

Tills saken är färdigutredd ska alltså många av oss tillbaka till en
skälig levnadsnivå.

Vi vet pinsamt tydligt vad en skälig
levnadsnivå, enligt politikerna, innebär för såna som oss:

*Att få fryst, vacuumförpackad mat för en vecka i taget. Mat som rest
hundra mil.

*Att få duscha en gång i veckan, på en tid som nån annan har bestämt.

*Att förgäves försöka hålla sig, eftersom personalen på Trygghetslarmet
inte har tid just nu.

*Att tvingas gå och lägga sig, fast man inte vill, för att kvällspatrullen
vill gå hem och nattpatrullen har inte tid.

*Att få städat halva hemmet, en timma varannan vecka.

*Att bara få följa med ut om det står så i beslutet.

*Att inte få välja vart man vill handla, utan tvingas handla i närmaste
närbutik, trots att det är svindyrt!

*Att inte kunna se grabben spela match, för till det får man ingen
ledsagning.

*Att tvingas ge bort hunden, för man kommer inte längre ut på promenader
med den.

*Att tvingas avliva katten, för det är förmätet att tro att ett husdjur
ska rymmas inom ramen för en skälig levnadsnivå.

*Att inte kunna arbeta eller plugga, för man kommer inte utanför dörren, annat än på bestämda tider - någon annans bestämda tider!

Jag vill inte leva ett liv med skäliga levnadsvillkor.

-För mig är det inte att leva, det är att överleva!

Nu är det kokta valfläsket stekt

Idag marscherade vi för sjunde året i rad. Kravet var som tidigare: Klassa otillgänglighet som diskriminering!

Förutom vi som lever med denna diskriminerande otillgänglighet dagligen, så marscherade och talade i år även samtliga partiledare för s, v och mp samt företrädare för alla allianspartierna på Sergels Torg i Stockholm.

Förutom i huvudstaden marscherades det på 25 ställen runtom i landet och såvitt jag förstår var det bra uppslutning bland politiker också ute i landet.

Jag tycker att det är gott och bra att politikerna nu äntligen börjar uppmärksamma det vi har påpekat i så många år, men samtidigt säger cynikern i mig att snacka går ju!

Det som verkligen skrämde mig vid dagens tal var att flera partiföreträdare gav positiva uttryck för den totala politiska enighet det råder kring tillgänglighetsfrågorna.

Att det råder politisk konsensus kring en fråga betyder i verkligheten att det inte händer ett skit!

Det kändes väldigt konstigt att stå där på Sergels Torg och plötsligt bli föremål för en begynnande valkampanj.

Det sista vi behöver är att bli bollträ i det politiska spelet!

Vi behöver action, vi behöver politiskt mod och vi behöver resultat!!!!






Vems gröna fingrar?

Ibland diskuterar jag med andra jag känner som också har personlig assistans.
Det är skönt att bolla tankar och känslor med någon annan som vet exakt hur det känns att leva med levande hjälpmedel. För det är ju det assistenten är. Men just det att hon är levande gör det hela så mycket mer komplext. Min rullstol behöver jag t ex inte visa respekt och hänsyn, den finns ju där ändå och tar inte illa upp vad jag än säger eller gör.

Har man en annan individ inpå sig större delen av dygnet måste man däremot vara mer vaksam på hur man säger det man säger t ex. En sak jag och mina assistansberättigade vänner brukar diskutera är vem som egentligen har utfört en sak som man har fått assistans till? Alltså; om jag bakar en kaka, men behöver fysisk hjälp för att baka kakan - vem har då egentligen bakat den - jag eller min assistent?
Mitt svar pendlar kraftigt från gång till annan och jag vet inte varför.

Idag t ex skulle jag plantera om mina stora träd här hemma(kan inte säga fönsterträd för de står på golvet), men jag kan ju inte fysiskt göra det själv, så Sara och Conny fick göra det - under min arbetsledning såklart.
vems gröna fingrar är det?

Nåväl, jag har gruvat mig länge och skjutit upp detta omplanterande, mest för att växterna är så stora och klumpiga och för att katterna har upptäckt lek-kamrater i form av små "söta" kryp i jorden. Men idag gjorde jag/vi slag i saken och fixade det! Conny fixade jord på jobbet och vi åkte och hämtade honom och jorden efter arbetsdagens slut, sen åkte vi till Barkaby och köpte Lecakulor och en större kruka till en av växterna.





Jag hade ju inte så mycket praktiskt att göra med själva omplanteringen, så jag satt mest och fotade både de som arbetade och mig själv............


När jag hade tagit den här bilden visade jag de andra och vi skrattade så vi TJÖT!!!!
Tur jag är begåvad med en stor portion självdistans - eller hur?!

Efter omplanteringen vankades det middag - blodpudding och bacon, mums!!



Och nu blir det sängen och pusta ut efter allt slit! *S*
Tidigare inlägg