Jag trivs väldigt bra i Sundbyberg. Småstaden i Storstaden - med mycket grönområden och folk som morsar på mig när jag möter dem. Mycket har fallit på plats för mig rent socialt också här och jag har hittat arenor där folk respekterar mig, uppskattar mig och saknar mig om jag inte dyker upp som jag sagt. Det är tryggt.

Men jag saknar Halmstad också jättemycket! Speciellt mina vänner, som jag hade att luta mig mot när det var kämpigt och tufft. Och så familjen därhemma också såklart. Både vänner och familj sägs ju finnas kvar när man behöver dem och det är i viss mån sant, men samtidigt så har ju deras liv inte legat i vaccuum sen jag flyttade därifrån för sex år sedan. De precis som jag utvecklas ju.

Nåväl....

Nuförtiden tänker jag inga rediga tankar - det är så otroligt mycket som snurrar runt i skallen på mig! Jag försöker jonglera allt möjligt på samma gång och det är rätt svårt märker jag. Samtidigt är det svårt att bena upp och ta en sak i taket för allt verkar hända samtidigt.

Imorgon eftermiddag åker vi till Halmstad. På torsdag ska Hanna begravas. Vid ett tillfälle förut har jag sett föräldrar begrava sitt barn och jag lovar; det finns inget som är mer hjärtslitande!
Vi åker tillbaka till Sundbyberg i princip direkt efter begravningen. Åker hem och sover en stund, sen ett möte för mig och på fredag kväll ska vi åka Silja Galaxy. Paradoxalt kan jag tycka, men resan beställdes för jättelängesen och betaldes också då.

Det kanske samtidigt kan bli skönt att få komma iväg och mysa lite. Nästa vecka är det ju sjukhus för mig och amputation av höger fot. Fan vet hur länge jag blir borta.

Och så assistans-omprövningen ovanpå det. Nu har i alla fall alla papper kommit så jag ska försöka förbereda mig så bra jag kan och hoppas att Försäkringskassan också värderar mitt liv lika högt som jag själv gör!

I det här inlägget blandar jag lite hej vilt, men det beror mest på att det var ett tag sen jag skrev nu. Facebook i all ära, men det gör mig lat när det kommer till bloggen.

Igår när jag var på väg från STIL och skulle in i hissen blev jag lite "star-struck". Eftersom STIL har kontor i Globen nära Aftonbladet så händer det titt som tätt att man ser en och annan kändis.

Igår klev hon in i hissen samtidigt som jag. Hon log och tittade på min Vänsterpartiet-pin på kragen. Så sa hon: "Vilket fint märke. Det är mitt parti också."
- Jag vet,sa jag. Jag brukar läsa dig. Hela hon sken upp och hon sa tack vad, roligt!

Jag tror jag gjorde hennes dag, lika mycket som hon gjorde min.

Vem hon var?

Åsa Linderborg!

....både bildligt och bokstavligt just nu. Samma dag som vi fick det oerhört jobbiga och tragiska beskedet att Hanna har lämnat oss nu, så damp det ner ett tunt kuvert i brevlådan. Innehållet i det kuvertet kan komma att ställa hela mitt liv fullständigt på öronen.

Det var besked om att min assistansersättning nu är uppe för omprövning.

Omprövning kallar de det faktiskt och det är det det har blivit också, trots att min funktionsnedsättning knappast har försvunnit - snarare tvärtom i så fall. Det borde heta och vara uppföljning av tidigare beslut.

Försäkringskassan har dessutom tightat upp begreppen såpass mycket i sina bedömningar att många som tidigare hade personlig assistans inte längre har fått rätt till det.

Jag är skiträdd att det ska bli jag.

Det skulle drabba mig personligen på ett fruktansvärt hårt sätt och det skulle drabba Conny som lever med mig.

Man blir så jävla liten och ynklig när motgångar drabbar en. I alla fall blir jag det.

Vad jag har försökt göra nu är att se nyktert på det.

Att finnas som ett stöd för Niklas och Kicki så gott det nu går med 50 mil emellan.

Och att börja kämpa för mig själv och för mina rättigheter.

Det måste anses grundläggande att ta med vem man vill att hjälpa en torka rumpan efter toalettbesöket!
Det måste anses grundläggande att få vara den som avgör på vilket sätt och av vem jag ska bli tvättad i duschen och avtorkad efteråt.

För er som inte vet, så går en ansökan om assistansersättning ut på att jag ska påvisa att jag har extremt integritetskrävande behov, som ingen annan, än nån jag väljer själv, kan utföra.

Jag ska bryta ner mitt dygn och ta tid på varje moment i mitt liv som jag behöver assistans för att kunna utföra. Mina behov ska sen bedömas av en handläggare på Försäkringskassan, som i allt väsentligt väger hela mitt liv i sin hand.

Jag kan inte låta bli att dra paralleller, kanske konstiga såna, till diskussionen om de apatiska flyktingbarnen. Jag vill vara mycket tydlig med att jag på inga villkors vis tror mig veta hur dessa barn har haft det för att hamna i det tillstånd de befinner sig, men jag kan bara ana, efter hur jag själv mår just nu.

Bara vetskapen om att det är någon annan som styr över mitt liv, mitt öde och jag kan inte påverka detta.
Jag känner inte denna någon och han känner inte mig. Han har bara ett jobb att sköta och konsekvensen av vad det än blir måste jag leva med.

Det är så ångestladdat och nervöst så det går knappt att beskriva!


Jag lämnar bloggen idag med följande:




Hanna; Jag kommer alltid, alltid att älska dig!

Idag gråter jag floder. Hanna, älskade unge, har förlorat sin 2 år långa kamp. Hon lämnade oss idag och är ängel nu. Hon har inte ont mer och det känns skönt, men hon fattas oss alla som har fått äran att ha henne i våra liv. Ta hand om er alla!

Jag vaknade inatt helt kallsvettig.

Jag hade drömt nåt och när jag vaknade kände jag en våg av otillräcklighet skölja över mig.

I vårt samhälle definieras kvinnor ganska tydligt på två sätt: karriärkvinna eller mamma.
Många vill vara både och - med varierat resultat.

Min känsla av otillräcklighet bottnar i att jag inte finns i nån av de två kategorierna.
Jag är inte, som de flesta av min jämnåriga, mitt i karriären. Jag är arbetslös, en av dem som är utanför.

Mamma har jag heller inte blivit. Många frågar mig varför jag inte skaffat barn. Som Marcus Birro sa i TV i helgen; Man skaffar inte barn, man får barn.

Om jag nu inte platsar i någon av dessa två tydliga definitionskategorier; var platsar jag då?

Just idag har jag inga svar, bara frågor......

Höstlöven har skiftat färg. Luften är krispig och det är fredag.

Se där, ett antal anledningar att känna livet i sig. Och det gör jag nog också...egentligen.

Men just nu känns det mest som jag trampar vatten.

Nä, dags att spotta i nävarna och faktiskt komma ihåg att jag har det oerhört bra!

Jag har så otroligt mycket i skallen som egentligen inte vill nåt annat än att komma ut i bloggform, men det händer ingenting!

Jag vet inte vad jag ska skriva om - ytligheter, som att vi stod på bakluckeloppis hela dagen igår i blåsten,
blandas med politik i stort och smått - alltifrån att vi nu gjort höst-kick-off för det fortsatta samarbetet mellan de rödgröna i min lilla stad, till nyheten som kom häromdagen om att David Lega nu ska ge sig in i rikspolitiken och representera Kristdemokraterna!

Det är väl oerhört bra att fler med funktionshinder blir synliga i politiken - det är bara synd att det blir för ett parti som egentligen i grunden förkastar olikheter.

Min tanke har också under flera dagar varit att skriva om solidaritet. Eller snarare om när och kanske framför allt varför det tycks ha blivit så jävla fult att vara solidarisk?! Jag återkommer med en fullvärdig analys om det vid senare tillfälle. Nu ska jag fortsätta sortera tankarna i skallen!

Jag sitter just nu och tittar på en dokumentär om Ingman Bergmans hushållerska. Villken mansgris och tyrann! Hur kan det någonsin vara ok att styra sin tillvaro och dess invånare med pikar, nedlåtande attityd och rena elakheter?!

Parallellen till Hollywoodfruarnas liv är inte alltför avlägsen, i just det avseendet i alla fall. Anna Anka spänner ögonen i oss och tror själv på när hon säger att hennes blotta existens räddar livhanken på massor av människor och deras familjer.

Då får de kanske ta att hon häver ur sig okvädningar och har en nedlåtande attityd.

Är det så vi vill ha det i ett civiliserat samhälle - att några ska få bete sig och säga vad som helst, i syfte att nedvärdera andra?

Vilken religion vi än tillber, eller om vi inte tillber nån alls, så vill vi i alla fall inte att folk ska göra sådant mot oss som de inte vill ha gjort mot sig själva.

En rätt enkel livsregel egentligen - men oerhört svår att leva efter!

På tal om de senaste dagarnas diskussion om, av och med Paul Ankas allt annat än intelligenta hustru, Anna, så kom jag att tänka på ett citat från hennes namne, Arne Anka: Att tänka innan man talar är som att torka sig i röven innan man skiter.

Göran Hägglund var snabbt ute idag och o-inbjöd Anna till KD.

Det finns tydligen en gnutta vett i den karln också - jag har annars varit tveksam rätt länge.

Men cynikern i mig tar över och jag konstaterar att det inte är plötsligt utfall av hederlighet, folkvett eller intelligens som slagit till socialministern - det är populism och insikten om att han ligger rätt brunt till(ja, kopplingen var medveten!)




Bilden är ett arresteringsfoto - Anna blev arresterad efter att bråk med maken Paul tidigare i år.
Allt är inte guld i paradiset tydligen......

Ikväll började vi vår cirkel på Bosse -  Råd, Stöd och Kunskapscenter igen för höstterminen. Det är jätteskönt att få komma dit och prata av sig med andra som är i samma situation som vi.

Jag har en väldig tur med min assistans just nu, men jag lever samtidigt hela tiden med den gnagande oron att den kan tas ifrån mig precis närsomhelst.

Jag balanserar bokstavligt talat på en skör tråd med mina 21 timmar grundläggande behov i veckan.

För nåt år sen skrev jag följande krönika i ämnet - och det är tyvärr mer aktuellt nu än det nånsin har varit:


Politikerna, liksom tjänstemännen på Försäkringskassan,  tycker att vi som lever med assistans har det för bra.

De vill att många av oss ska få minskade assistanstimmar och därmed att vi
inte längre ska vara statens problem utan kommunernas.

Samtidigt säger politikerna att det i Socialtjänstlagen på sikt ska
skrivas in goda levnadsvillkor och inte skäliga, som nu.

Men det är ju JÄTTEBRA!

Tills saken är färdigutredd ska alltså många av oss tillbaka till en
skälig levnadsnivå.

Vi vet pinsamt tydligt vad en skälig
levnadsnivå, enligt politikerna, innebär för såna som oss:

*Att få fryst, vacuumförpackad mat för en vecka i taget. Mat som rest
hundra mil.

*Att få duscha en gång i veckan, på en tid som nån annan har bestämt.

*Att förgäves försöka hålla sig, eftersom personalen på Trygghetslarmet
inte har tid just nu.

*Att tvingas gå och lägga sig, fast man inte vill, för att kvällspatrullen
vill gå hem och nattpatrullen har inte tid.

*Att få städat halva hemmet, en timma varannan vecka.

*Att bara få följa med ut om det står så i beslutet.

*Att inte få välja vart man vill handla, utan tvingas handla i närmaste
närbutik, trots att det är svindyrt!

*Att inte kunna se grabben spela match, för till det får man ingen
ledsagning.

*Att tvingas ge bort hunden, för man kommer inte längre ut på promenader
med den.

*Att tvingas avliva katten, för det är förmätet att tro att ett husdjur
ska rymmas inom ramen för en skälig levnadsnivå.

*Att inte kunna arbeta eller plugga, för man kommer inte utanför dörren, annat än på bestämda tider - någon annans bestämda tider!

Jag vill inte leva ett liv med skäliga levnadsvillkor.

-För mig är det inte att leva, det är att överleva!

Idag har jag officiellt blivit vuxen. För en person som bott hemifrån sen 18 års ålder och varit självförsörjande(nåja staten har hjälpt till lite genom åren) lika länge så känns det konstigt att plocka vuxenpoäng när man är 37 år.

Jag har börjat pensionsspara.

Det hela började för nån månad sen när jag följde med Conny som moraliskt stöd. Han skulle till en av alla de kapitalförvaltare som ringer hem titt som tätt och frågar efter honom. Mig är det aldrig nån som ringer, undrar varför?

Stället vi skulle till ligger vid Stureplan och för lantlollan i mig så räcker det som skäl för att jag ska bli byxis! Förra gången var jag helt fel klädd och kände mig verkligen tappad bakom hölasset.

Idag gick det bättre. "Vår" kapitalförvaltare är en liten söt pojke som jag är allvarligt bekymrad över. Han går där instängd på sitt kontor -  i en tajt kostym, med slirren åtsnörpt i halsen - från 8 på morgonen till 10 på kvällen, VARJE KVÄLL! Inte konstigt att killar som han hoppar från höga hus titt som tätt. Det skulle jag också göra under såna slavförhållanden. Inget alls att avundas med andra ord!

Mitt röda hjärta hade lite Ågren av att sitta där och placera pengar hit och dit. Men som Conny så riktigt påpekade: åsikterna man har sitter ju inte i plånboken.

Kalla fakta är dock att det egentligen är hans plånbok vi pratar om - ensam hade jag aldrig haft en möjlighet att se om min framtid som nu. Läskig känsla!

Lite kul var det hursomhelst när vi skulle gå därifrån efter mötet och kapitalförvaltar-killen fick syn på min Vänsterpartiet-pin. Minen log jag åt hela vägen hem genom finansghettot!

Idag väljer jag att smygstarta bloggen igen. För någon som har legat i dvala såpass länge som min lilla blogg-bebis har så är det bäst att starta försiktigt, annars kan hon lätt bli tjurig och slå bakut! *S*

I dag ska jag iväg på ett möte och det är typ den stora händelsen i mitt liv just nu! Inget särskilt världsomvälvande handlar mötet om, men jag kommer ju utanför dörren i alla fall.

Annars här utanför, i den stora världen, utanför Sundbyberg, där jag bor, händer det massor!

17 dagar kvar till kyrkovalet. Kanske intresserar det, kanske inte, men där som i alla andra demokratiska sammanhang tycker jag att det är viktigt att man gör sin röst hörd och inte lämnar över den chansen till odemokratiska krafter.

13 månader kvar till Risdagsvalet. Nu börjar mobilisering för regeringsskifte 2010! Fast med tanke på sprickan i regeringen just nu så kanske vi inte behöver vänta så länge!

Magnus Andersson, ordförande i Centerns Ungdomsförbund, gick i veckan ut och beskyllde personer med funktionshinder för att vara orsaken till att det finns så få studentlägenheter. Ett riktigt klavertramp, som jag hoppas Tant Maud tar honom rejält i örat för!

Alla fina ord om tillgänglighet som sagts av samtliga riksdagspartier får inte bli bara ord - det har de inte råd med ett år före valet!

Läs mer om Magnus Anderssons klavertramp hos Feldermania och DHR-bloggen

Ja det var det för nu - SKÖNT att vara på banan igen!

Jag har inte varit direkt aktiv i bloggosfären på ett tag nu.

Jag har förresten inte varit aktiv i själva livet heller på ett tag.
Jag står mest vid sidlinjen och tittar på när alla andra är inne på plan, känns det som.

Varför det är såhär vet jag som bekant inte, men "hem"-längtan finns kvar där så det kan ju vara det.....

Så....tills jag känner att jag har nåt att förmedla så ligger bloggen i dvala.

Ta hand om er själva och varandra!

.....ha bloggat om nåt viktigt, nåt som betyder nåt, nåt som intresserar den breda massan - om jag nu har nån sån som läser det jag skriver?

Men jag orkar inte! De allra flesta år har jag känt mig utvilad och redo för nya utmaningar efter sommaren.
Men inte i år. Föreningsuppdragen har så smått kommit igång och jag är redan spyfärdig!

Jag kan inte säga varför jag känner mig spyfärdig eller varför jag känner mig så nere och slut på energi just nu, men jag misstänker att det har med Halmstad att göra. Veckan "hemma" fick mig att längta efter flytt dit ner, starkare än jag känt sen jag flyttade därifrån.

Så istället för fler ord, visar jag bilder från när vi hälsade på Anna och Axel och deras lilla Wilma.

Idag har vi spenderat större delen av dagen och en bit in på kvällen med Hanna och hennes familj. Efter att först ha ätit lunch med morbror, moster och mor så åkte vi till det röda huset och möttes, som tidigare i veckan, av kramar från familjen och så eftermiddagskaffe. Huset var fullt med folk, fullt av kärlek! När merparten av folket hade gått, satte jag mig hos Hanna. Vi tittade på Lillefot på video - Hannas favorit, jämte Bamse.

Hanna har blivit utdömd två gånger vid det här laget - senast för två veckor sen. Men hon har förvånat alla och idag ville hon smaka lite mat och hon reste sig ur soffan själv och gick in till sin säng och la sig(med stöd). Det är inget annat än en mirakel-unge!

När Hanna lagt sig tillrätta i sängen satte jag mig jämte henne och då ville hon kramas! Vi kramades länge och sen klappade hon mig på kinden en lång stund. Sen var det Connys tur. Hanna sträckte sina små armar upp mot honom och gav honom en stor skön kram, sen en klapp på kinden.

Om någon undrat varför vi överhuvudtaget åkte ner till Hanna och hennes familj så finns svaret i den här dagen! Jag kommer alltid och för evigt bära med mig minnet av kramarna, klapparna och vissel-stunderna vi har haft idag.

Conny tog en hel del kort under våra besök men av respekt för Hanna och hennes familj så håller vi dem för oss själva.

Imorgon åker vi tillbaka till Stockholm, men först ska vi tillsammans med Micke och Bodil åka vägen om Göteborg och hälsa på Anna, Axel och lilla Wilma.

Sist och slutligen; Grattis på födelsedagen kära svägerska Carola! =)

Nu ska jag lägga mig och sova med Hannas varma hand mot min kind i minnet.

Efter att ha fått rapporter från Halmstad om att Hanna nu är oerhört dålig, kände både jag och Conny att vi varken ville eller kunde sitta kvar på Fårö en vecka till.

 Vi bokade om biljetten och åkte hem i måndags morse. Efter mellanlandning hemma i lägenheten en stund tog vi sen bilen och körde ner till Halmstad. Vi gör vad vi kan för att vara ett stöd för familjen och det känns skönt att göra nåt och det känns skönt att få träffa Hanna och bara sitta hos henne!

Vi har tydligen förvånat en hel del människor som undrat hur det kommer sig att vi kört ända från Sundbyberg för att hälsa på!

Mitt omedelbara svar: Var skulle vi annars vara?!

Det är så oerhört självklart att det är här vi ska vara nu!

Vi hinner emellanåt träffa lite släkt och vänner men allt kretsar kring Hanna.

Nu ska jag lägga mig och sova - det tar en hel del psykiskt men är ändå bara en piss i Oceanen mot vad Hannas föräldrar känner!

Jag lämnar bloggen idag med samma uppmaning som Hannas föräldrar alltid ger sin omgivning:

Tänk på vad ni har!